Mãe de crianças com doença rara acusa prefeitura no RN de 'abandono'

A mãe de duas crianças de 6 e 10 anos que têm epidermólise bolhosa congênita e moram na cidade de Mossoró, na região Oeste do Rio Grande do Norte, diz que a pomada usada para o tratamento das crianças não é fornecida pela prefeitura desde dezembro do ano passado. A epidermólise bolhosa congênita é uma doença rara, não contagiosa e que se caracteriza, principalmente, pelo aparecimento de bolhas na pele. No mundo, a incidência é de uma pessoa com a doença para cada grupo de 50 mil habitantes.

Ivete Martins, mãe de Vitória, de 10 anos, e Pedro, de 6, explicou que as crianças vivem enfaixadas e precisam trocar os curativos diariamente, mas que desde meados de dezembro a prefeitura não fornece os medicamentos necessários. “Nem a pomada para tratar as bolhas, nem o óleo de girassol e nem a pomada que eles precisam usar quando a ferida está curada, mas a pele está sensível, estão sendo fornecidas”, disse.

Ela relatou que existe um Termo de Ajustamento de Conduta em que estado e município se comprometem a fornecer os medicamentos necessários para o tratamento das crianças. Nesse TAC, o estado é responsável por fornecer uma alimentação denominada Cubitan, que contribui para a cicatrização das feridas, e os  curativos de alto custo. Já o município, tem que fornecer  antibióticos, pomadas e curativos simples. “A prefeitura não está entregando os remédios desde dezembro, eu estou dependendo de doações para cuidar das crianças”, disse a mãe das crianças.

A coordenadora de assistência farmacêutica de Mossoró, Roseane Lima, negou que os antibióticos não estejam sendo fornecidos, mas confirmou que alguns medicamentos tiveram uma descontinuidade no fornecimento no mês de janeiro. “As pomadas de curativo de uso rotineiro estão em falta, mas nós já estamos com o processo de aquisição em andamento e o fornecimento deve ser regularizado em breve. Mas todos os outros medicamentos solicitados via receita médica por essa família estão sendo fornecidos”, disse.

A mãe de Vitória e Pedro informou ainda que o estado vem cumprindo sua parte no fornecimento de curativos de alto custo e do Cubitan e disse que irá comunicar o Ministério Público sobre a desassistência por parte da prefeitura.