Em um momento em que o Ministério da Saúde diz estar preocupado com a
elaboração de políticas públicas voltadas para as doenças raras, a
Câmara dos Deputados fez nesta terça-feira (11) uma audiência pública
para falar das imunodeficiências primárias, que ao todo somam mais de
200 doenças, em geral raras, e suas demandas. De acordo com a professora
do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de São Paulo,
Magda Sampaio, há no Brasil cerca de 4 mil pacientes diagnosticados com
imunodeficiências, mas a estimativa é que mais de 160 mil podem estar
ainda sem diagnóstico.
Imunodeficiência é um estado que afeta o sistema imunológico, tirando
a capacidade do organismo combater doenças infecciosas ou a deixando
comprometida. No caso da imunodeficiência primária, a pessoa nasce com o
problema. Em uma situação extrema, sem tratamento, o paciente, mais
suscetível às infecções, precisaria viver em um ambiente totalmente
isolado do mundo e do convívio social para evitar até mesmo uma simples
gripe.
De acordo com Magda, o maior problema para quem tem alguma dessas
doenças é conseguir o diagnóstico. “Quando o paciente tem muitas
infecções, quando o quadro não está evoluindo bem, o médico deve cogitar
que pode ser uma imunodeficiência”, explicou a especialista. Para a
especialista, as doenças estão de certa forma bem cobertas no
tratamento, mas, como são doenças descobertas recentemente, precisam ter
seu espaço no currículo de medicina.
Beatriz Costa Carvalho, professora da Universidade Federal de São
Paulo, acredita que uma aula sobre as imunodeficiências no curso de
medicina seria o suficiente para que os futuros médicos saibam da
existência dessas doenças e possam encaminhar para o especialista o
paciente com suspeita. “Com o tratamento a pessoa pode ter uma vida
normal”, esclarece a especialista.
Aos 11 anos Pedro começou a passar mal, foi internado com infecção
generalizada e foi quando ele teve contato com a pediatra, alergista e
imunologista Fabíola Scancetti Tavares, no Hospital da Criança de
Brasília, que fez o diagnóstico. “Temos alguns diagnósticos mais fáceis,
mas para os mais complicados ainda precisamos de laboratórios que os
façam”, disse a médica. Hoje, aos 19 anos, Pedro toma imunoglobulina
para reparar a falta de anticorpos do seu organismo, e segundo a mãe,
isso deu qualidade de vida ao filho.
Já Flávio Alvarenga teve o diagnóstico do filho Rodrigo quando ele
ainda tinha 6 meses. Segundo Flávio, depois de tomar a vacina BCG
(Bacilo Calmette-Guérin), usada contra a tuberculose, em vez da
marquinha tradicional no braço, Rodrigo ficou com um “buraco”, e, em
seguida, o bebê foi diagnosticado com uma tuberculose.
“Ninguém sabia o motivo, mas depois de buscarmos muito descobrimos
que ele tinha a doença que ficou conhecida pelo filme O Menino da Bolha,
a granulomatosa crônica”, conta o pai. Flávio diz que agora tem que
conscientizar o filho, hoje com 17 anos, de que ele precisa se cuidar
mais que os seus colegas. “Até um beijo na boca pode ser perigoso”.
Marta Auxiliadora, vice-presidente da Associação Nacional dos
Portadores de Imunodeficiência Primária Congênita, reconhece que há
evoluções na área, mas defende a incorporação de mais medicamentos para
as imunodeficiências no Sistema Único de Saúde para que os pacientes
possam ter qualidade de vida.
Alguns alertas indicados pelos especialistas para que se suspeite da
presença da imunodeficiência primária em crianças são: o cordão
umbilical não cair, presença de doenças cardíacas, reações adversas a
vacinas de germe vivo (em especial a BCG), diarreia persistente, duas ou
mais pneumonias no último ano, quatro ou mais novas otites no último
ano, entre outros, que são divulgados no site do Grupo Brasileiro de
Imunodeficiência. (Da abr)
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